Transparencia en la búsqueda de nuestro único objetivo: un tratamiento para el Síndrome MEF2C
Cómo sabéis, últimamente es noticia diaria el caso de Nadia Nerea, que por desgracia ha tenido varias víctimas. Por un lado, todos los donantes que se sensibilizaron con la impactante historia de la pequeña y su familia. Por otra parte, las asociaciones de enfermedades raras como la nuestra que luchan diariamente por mejorar la calidad de vida de los afectados. Y por supuesto, la principal perjudicada es la pequeña Nadia, que ajena a toda la problemática podría quedar desamparada.
Como padres y representantes de una asociación de niños que padecen una rara patología, estamos preocupados por las repercusiones que este caso está teniendo en la sociedad. Por eso queremos recalcar que, como bien indican nuestros estatutos (firmados en A, F & S Notarios), todo lo que recaudamos va íntegramente destinado a la investigación del Síndrome MEF2C, llevada a cabo por el Dr. Stuart Lipton en San Diego (California).
Queremos ser totalmente transparentes, por eso hacemos todo lo posible para que sepáis cada movimiento y actividad que realizamos, así como cada transferencia. Ahora más que nunca, después de ver con nuestros propios ojos los resultados de esta investigación, podemos asegurar que los fondos recaudados están siendo bien invertidos. También intentamos en todo momento buscar el respaldo de las administraciones, así como de los centros de investigación.
Queremos agradecer a algunos medios de comunicación por ponernos durante estos días como ejemplo de asociación transparente. Gracias al diario El Mundo y al Levante EMV por las noticias publicadas estos días, y también a los informativos de Antena 3 por sacar nuestra imagen en sus noticias.
Noticias:
–Una puerta a la esperanza para Celia
¡Gracias a todos por apoyarnos constantemente! ¡Seguiremos luchando por nuestros niños!
Asociación MEF2C
Juntos miramos al futuro
