Nuestra otra familia
Como os hemos contado muchas veces, el Síndrome MEF2C es una enfermedad genética muy rara, que sólo afecta a dos niños en España y de la que solamente se conocen unos 60 casos en el mundo hasta ahora.
Hace un año, gracias al grupo de Facebook MEF2C Internacional, Guillem, Lisa y Celia se conocieron, y junto a ellos conocimos a otros niños que son parte de nuestra familia. Ahora compartimos experiencias, tratamientos, preocupaciones y avances.
Os queremos presentar a algunos de estos maravillosos niños, porque ayudándonos a nosotros tambien les ayudáis a ellos.
Asociación MEF2C
Juntos miramos al futuro