Noticias

Los más pequeños se vuelcan con la Asociación

¡Buenas noches! Hoy queremos remarcar la increíble solidaridad que pueden llegar a mostrar los más pequeños. Ángela y Sara han tenido la bonita iniciativa de hacer ellas mismas unas pulseras, con la finalidad de vendérselas a sus familiares y amigos y donarnos lo recaudado. Por su parte, Marcos y Manuel están elaborando estos preciosos marca-páginas, para venderlos a la gente de su entorno con la ilusión de recaudar fondos y ayudar a nuestros pequeños. (más…)

¡Ya estamos en Instagram!

Como sabéis, además de nuestro objetivo principal que es conseguir el tratamiento para nuestros niños, tenemos el de dar la máxima visibilidad a esta rara enfermedad, con el fin de facilitar su diagnóstico y apoyar a las familias que lo reciban. Hoy en día, las redes sociales nos ayudan a que este objetivo sea más fácil, por eso hemos querido unirnos también a Instagram, además de Facebook y Twitter donde ya estábamos. Aquí os copiamos el enlace a nuestra...

El Scintillon Institute dedica la newsletter de fin de año a nuestra causa

Hoy acaba el 2016, un año que ha marcado un antes y un después en nuestras vidas, y en especial en las de nuestros pequeños. Fue concretamente el 5 de enero de este año, cuando llamamos por teléfono al Doctor Stuart Lipton, reputado investigador y doctor cuyas investigaciones estaban centradas en la búsqueda de un tratamiento para las personas con una deleción o mutación en el gen MEF2C. Para nuestra sorpresa, fue él mismo quien respondió enseguida al teléfono, y...

La Asociación MEF2C presente en el mercadillo navideño de la Plaza Santa Clara (Castellón)

¡Buenos días! Durante el día de hoy y mañana por la mañana formaremos parte del mercadillo navideño de la Plaza Santa Clara (Castellón). Durante estos días, dos de las casetas de este tradicional mercadillo, han sido cedidas a diversas ONGs o Asociaciones registradas en el Ayuntamiento. Agradecemos al Ajuntament de Castelló de la Plana por este gesto y por mostrar su apoyo a causas que tanto lo necesitan como la nuestra. (más…)

Dos días muy intensos en el CEIP Gregal

Hoy os hablamos de la gran experiencia que vivimos la semana pasada con los alumnos del CEIP Gregal. Amanda, la mamá de Celia, pudo explicar a lo largo de dos intensos días las vivencias de su pequeña y el objetivo que persigue esta asociación. Desde aquí queremos agradecer a todos los alumnos, desde infantil hasta primaria, la atención e interés mostrados durante estas charlas, así como a los profesores por su sensibilidad y colaboración. (más…)