Hemos empezado la semana muy ilusionados con los preparativos para el evento que realizaremos el próximo 4 de Marzo en la Pérgola de Castellón. El motivo del encuentro es el día de las enfermedades raras, que se celebra cada 28 de febrero, y cuyo tema principal este año es la investigación. (más…)
La Nova Escola es una escuela de danza de Castellón que lleva ya muchos años enseñando bailes regionales con gran dedicación y cariño a niños y adultos. Nosotros tenemos la suerte de conocerla de cerca porque Irene, hermana melliza de Celia, lleva un tiempo aprendiendo a bailar allí con ilusión. (más…)
Hoy os queremos contar lo mucho que disfrutamos ayer en el "Mercat Solidari" del CEIP Herrero de Castellón. Durante toda la mañana disfrutamos de la música y de una calurosa acogida. (más…)
Os recordamos que mañana 28 de enero tendrá lugar el "Mercat Solidari" en el CEIP Herrero de Castellón, que fue aplazado por la lluvia en diciembre. Desde las 10:30h hasta las 13:30h los niños podrán disfrutar de multitud de actividades y talleres. (más…)
La peluquería "Tendencies" de Rafelbunyol (Valencia) colabora con nuestra causa vendiendo los marca-páginas que Marcos y Manuel elaboran con tanta ilusión. Gracias por dar visibilidad a esta rara enfermedad con los carteles y dípticos informativos, y por luchar junto a nosotros por recaudar fondos para su investigación. (más…)
Hoy queremos dar nuevamente las gracias a Israel Villamañán Diaz por contactar con su buen amigo el futbolista internacional Santi Cazorla, actualmente en las filas del Arsenal. El jugador, tras conocer nuestra causa, ha querido colaborar con esta asociación enviándonos directamente desde Londres una camiseta de su equipo firmada por él. (más…)
Como os decimos constantemente, estamos muy agradecidos por el gran apoyo que nos mostráis, con el que hemos conseguido mandar ya 24.000€ al Dr Lipton. Somos la primera Asociación en el mundo que apoya este síndrome, y nos enorgullece enormemente que familias de otros lugares afectadas por esta enfermedad estén poniéndose en contacto con nosotros para iniciar una asociación en sus respectivos países. (más…)
Hoy nos gustaría compartir con vosotros una gran noticia: el Instituto Carlos III de Madrid de Investigación en Enfermedades Raras tiene un programa de casos no diagnosticados. Queremos poner en vuestro conocimiento que a través de esta unidad se harán las pruebas genéticas necesarias a aquellos casos sin diagnóstico que se pongan en contacto con ellos. (más…)
¡Quedan 40 días para el Día Mundial de las Enfermedades Raras! El 28 de febrero uniremos nuestras fuerzas para luchar por la investigación de estas patologías minoritarias. (más…)
Hace un tiempo nos pusimos en contacto con la Fundación Rafa Nadal, a la cual queremos felicitar desde aquí por la gran labor que hacen con los sectores más desfavorecidos. Nuestra intención era dar a conocer nuestra causa a esta admirable fundación y preguntar si tenían alguna forma de ayudar a asociaciones como la nuestra. (más…)
