El pasado 15 de diciembre estuvimos en Las Cosas del Querer Market. Muchas gracias Paqui por hacer siempre un hueco a la solidaridad en todo lo que organizas. Lo pasamos muy bien, disfrutando de la música de KECO FONTANA y en muy buena compañía con Maria José Arquimbau y las princesas Rett. ¡Gracias! #juntosmiramosalfuturo #loimposiblesolocuestamás
Seguimos avanzando en nuestro reto. Hoy es Ángel Dealbert Ibáñez, jugador y capitán del CD Castellón, el que se une al reto y nos muestra que está al 100x100 con el Mef2c y su investigación. Muchas gracias Ángel por tu apoyo y el de tu familia desde que fundamos la asociación. Y por mostrarte tan cariñoso con la pequeña Celia. ¿Quieres ser el siguiente? #PPO #100x100retoMEF2C #reto90
Un año mas tenemos nuestro calendario solidario 2018 organizado por Sergio F. Fernandez de Redacción Atómica y Luis Nacher, el papa de Guillem. Con la colaboración de Cerveza Turia, Sona la Dipu y VINILO VALENCIA. El precio donativo son 5 euros y van destinados íntegramente a nuestra asociación. Los grupos del calendario son: Modelo de Respuesta Polar, Belako,GEM, Badlands, Dual,Los Invaders,Pastore,Indian Hawk, Mendizabal,Paco Mira, Mueveloreina y Tin Robots. Muchísimas gracias a todos los que lo habéis hecho posible. #JuntosMiramosAlFuturo #LoImposibleSoloCuestaMás
El pasado 11 de diciembre realizamos una nueva donación de 18000 € a la investigación del Síndrome MEF2C que el Dr Lipton desarrolla en California. Cada vez realizamos las transferencias con más esperanza porque vemos el objetivo más cerca. Ahora ya hemos visto publicado en una prestigiosa revista uno de los tratamientos en ratones, ahora cuando nos habla de un ensayo clínico lo plantea como algo cercano... ahora estamos más esperanzados que nunca y luchamos con más fuerzas aún....
Viernes 8 de Diciembre de 2017, será para nosotros una fecha para el recuerdo. A las 21h se abrían las puertas del parador de fiestas de Villafranca del Cid para celebrar la NIT SOLIDÀRIA PEL MEF2C, y la gran afluencia de gente hizo que este se quedara pequeño. Niños, jóvenes y menos jóvenes de Vilafranca, unas 600 personas, con un mismo fin común: la solidaridad, se unieron en una noche en la que se respiraba un ambiente mágico. Una noche,...
¡El pasado 8 de diciembre Guillem cumplió 5 años! Disfrutó mucho del día rodeado de su familia, con sus hermanitos que son un gran apoyo para nuestros niños y con sus amigos. ¡Que 5 añazos no se cumplen todos los días! Felicidades Guillem y a seguir endulzando la vida a todos los que te conocemos. #JuntosMiramosAlFuturo #LoImposibleSoloCuestaMás
¡Tenemos nuevo lugar donde encontrar nuestras pulseras solidarias! La libreria infantil El Dragon Lector, se convierte en nuevo colaborador, ayudándonos con la venta de productos solidarios y con la difusión de nuestra causa. Muchas gracias Alejandra por no dudar en unirte a nosotros. Para todos los que estéis en Madrid, ya sabéis, si queréis colaborar, podéis pasar por la librería El Dragon Lector, Calle Sagunto, 20 ( Madrid) #loimposiblesolocuestamas #juntosmiramosalfuturo
El pasado 2 de diciembre estuvimos en la Librería Bartleby (Valencia), en la presentación del poemario "Isla Revisitada" editado por Fechas de Atlanta con las bonitas ilustraciones de Elías Taño. Un homenaje a la poeta Gloria Fuertes en el centenario de su nacimiento, realizado por 10 poetas: Alba Ceres Rodrigo, Sara Castelar Lorca, Carmen Juan, Guillermo Morales, Berta Garcia Faet, MrPerfume, Lucia Bosca, Ana Elena Pena, Carolina Otero y Luci Romero. El poemario estará a la venta en la...
El pasado 2 de diciembre, Lorena Fabregat Albesa, maestra de Celia, participó en les "II Trobades de Renovació Pedagògica". Aprovechando su participación en estas jornadas puso una mesa informativa donde estuvo vendiendo nuestros Cds de Navidad solidarios. Siempre decimos que tenemos mucha suerte con la implicación de todos los profesionales que están con nuestros niños. En este caso nos sentimos afortunados de que Celia pueda ir a un aula cyl en un cole ordinario, donde hace integraciones en la...
Hoy queremos, desde nuestro Facebook, dar las gracias a Luna Saez, ella es una gran amiga y una de las personas que nos ha apoyado incondicionalmente desde que fundamos la asociación y con ilusión empezamos este proyecto. Pero además de todo esto, gracias a ella el contenido de nuestra web se puede leer en inglés. Podéis suponer todo el trabajo que esto requiere y todas las horas que Luna ha dedicado y dedica a nuestra asociación, traduciendo todas las noticias...
