Lazo registrado como representativo del Síndrome MEF2C
Como os decimos constantemente, estamos muy agradecidos por el gran apoyo que nos mostráis, con el que hemos conseguido mandar ya 24.000€ al Dr Lipton. Somos la primera Asociación en el mundo que apoya este síndrome, y nos enorgullece enormemente que familias de otros lugares afectadas por esta enfermedad estén poniéndose en contacto con nosotros para iniciar una asociación en sus respectivos países.
Un gran ejemplo es Michelle Dunlavy, de Estados Unidos, cuyo hijo Chandler de 10 años padece esta enfermedad. Hace unos meses diseñó este lazo solidario que os mostramos y que ya está registrado como representativo para concienciar sobre el síndrome MEF2C. Ella ha hecho pegatinas con él y las vende en su país para recaudar fondos destinados a la investigación del Dr Lipton.
Además, le envió al doctor una de las pegatinas y nosotros pudimos verla en una nevera de los laboratorios del Scintillon Institute cuando estuvimos allí con él. Michelle está además iniciando una asociación y nosotros intentaremos brindarle desde aquí todo nuestro apoyo y ayuda. Gracias por tu ilusión y empeño Michelle, estamos seguros de que conseguirás grandes cosas allí y que juntos lograremos que el tratamiento para nuestros pequeños sea una realidad.
Nos alegra muchísimo que otras familias estén movilizándose porque cuantos más seamos luchando por conseguir los 500.000$, antes se realizarán los tests en animales grandes y más cerca estará el ensayo clínico en nuestros niños. ¡La unión hace la fuerza!
Asociación MEF2C
Juntos miramos al futuro
