Hace un tiempo nos pusimos en contacto con la Fundación Rafa Nadal, a la cual queremos felicitar desde aquí por la gran labor que hacen con los sectores más desfavorecidos. Nuestra intención era dar a conocer nuestra causa a esta admirable fundación y preguntar si tenían alguna forma de ayudar a asociaciones como la nuestra. (más…)
Hoy os queremos contar que nuestras pulseras y chapas solidarias tienen desde ahora un nuevo punto de venta en Castellón (Emesacs, Huerto Sogueros 1, entresuelo 4). (más…)
¡Buenas noches! Hoy queremos remarcar la increíble solidaridad que pueden llegar a mostrar los más pequeños. Ángela y Sara han tenido la bonita iniciativa de hacer ellas mismas unas pulseras, con la finalidad de vendérselas a sus familiares y amigos y donarnos lo recaudado. Por su parte, Marcos y Manuel están elaborando estos preciosos marca-páginas, para venderlos a la gente de su entorno con la ilusión de recaudar fondos y ayudar a nuestros pequeños. (más…)
¡Hoy estamos de enhorabuena! Guillem tiene desde hoy una nueva hermanita. Esta preciosa niña ha nacido hoy en Valencia, se llama Mireia y sus padres, Silvia Cholbi y Luis Nácher, están muy felices de tenerla ya entre sus brazos. (más…)
Como sabéis, además de nuestro objetivo principal que es conseguir el tratamiento para nuestros niños, tenemos el de dar la máxima visibilidad a esta rara enfermedad, con el fin de facilitar su diagnóstico y apoyar a las familias que lo reciban. Hoy en día, las redes sociales nos ayudan a que este objetivo sea más fácil, por eso hemos querido unirnos también a Instagram, además de Facebook y Twitter donde ya estábamos. Aquí os copiamos el enlace a nuestra...
Esta mañana Jesús, padre de Celia, ha tenido la oportunidad de hablar de nuestra asociación y de sus objetivos en Cope Castellón. Gracias Raúl Puchol por la fantástica entrevista que nos ha permitido explicar nuestro proyecto y a Cope Castellón por darnos visibilidad. (más…)
Hoy acaba el 2016, un año que ha marcado un antes y un después en nuestras vidas, y en especial en las de nuestros pequeños. Fue concretamente el 5 de enero de este año, cuando llamamos por teléfono al Doctor Stuart Lipton, reputado investigador y doctor cuyas investigaciones estaban centradas en la búsqueda de un tratamiento para las personas con una deleción o mutación en el gen MEF2C. Para nuestra sorpresa, fue él mismo quien respondió enseguida al teléfono, y...
¡Buenos días! Durante el día de hoy y mañana por la mañana formaremos parte del mercadillo navideño de la Plaza Santa Clara (Castellón). Durante estos días, dos de las casetas de este tradicional mercadillo, han sido cedidas a diversas ONGs o Asociaciones registradas en el Ayuntamiento. Agradecemos al Ajuntament de Castelló de la Plana por este gesto y por mostrar su apoyo a causas que tanto lo necesitan como la nuestra. (más…)
El pasado viernes por la tarde estuvimos presentes en el último de los colegios que nos estuvieron acogiendo durante la semana, el CEIP Tombatossals. (más…)
Hoy os hablamos de la gran experiencia que vivimos la semana pasada con los alumnos del CEIP Gregal. Amanda, la mamá de Celia, pudo explicar a lo largo de dos intensos días las vivencias de su pequeña y el objetivo que persigue esta asociación. Desde aquí queremos agradecer a todos los alumnos, desde infantil hasta primaria, la atención e interés mostrados durante estas charlas, así como a los profesores por su sensibilidad y colaboración. (más…)
