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El sábado estaremos en la feria del corredor del “V Duatló Sprint Vila-Real”

Hoy queremos dar las gracias a Trivila por contar con nosotros para la celebración del "5é Duatló Sprint Vila-real". Estaremos presentes en la feria del corredor donde podremos hablar de nuestra causa y también montaremos el stand solidario con los productos de la Asociación, entre los cuales podréis encontrar nuestros artículos deportivos: camisetas de running y maillots de ciclismo. Todo lo recaudado irá destinado, como siempre, íntegramente a la investigación del Dr Lipton en California. Cada vez que alguien nos...

VII Trobada de Danses La Nova Escola

La Nova Escola es una escuela de danza de Castellón que lleva ya muchos años enseñando bailes regionales con gran dedicación y cariño a niños y adultos. Nosotros tenemos la suerte de conocerla de cerca porque Irene, hermana melliza de Celia, lleva un tiempo aprendiendo a bailar allí con ilusión. (más…)

Santi Cazorla nos envia una camiseta del Arsenal firmada

Hoy queremos dar nuevamente las gracias a Israel Villamañán Diaz por contactar con su buen amigo el futbolista internacional Santi Cazorla, actualmente en las filas del Arsenal. El jugador, tras conocer nuestra causa, ha querido colaborar con esta asociación enviándonos directamente desde Londres una camiseta de su equipo firmada por él. (más…)

Lazo registrado como representativo del Síndrome MEF2C

Como os decimos constantemente, estamos muy agradecidos por el gran apoyo que nos mostráis, con el que hemos conseguido mandar ya 24.000€ al Dr Lipton. Somos la primera Asociación en el mundo que apoya este síndrome, y nos enorgullece enormemente que familias de otros lugares afectadas por esta enfermedad estén poniéndose en contacto con nosotros para iniciar una asociación en sus respectivos países. (más…)

El Instituto de Salud Carlos III refuerza su Programa de Casos de Enfermedades Raras sin Diagnóstico

Hoy nos gustaría compartir con vosotros una gran noticia: el Instituto Carlos III de Madrid de Investigación en Enfermedades Raras tiene un programa de casos no diagnosticados. Queremos poner en vuestro conocimiento que a través de esta unidad se harán las pruebas genéticas necesarias a aquellos casos sin diagnóstico que se pongan en contacto con ellos. (más…)