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Terapia génica, el futuro de las enfermedades raras

Ayer los padres de Guillem y de Celia estuvieron en una charla sobre terapia génica en Valencia, organizada por Helpify (plataforma de financiación de investigación médica promovida por el CIMA de la Universidad de Navarra). En ella, Gloria González, directora del programa de terapia génica del CIMA, explicó que esta terapia ya es una realidad, y que con ella se está consiguiendo la mejora y curación de enfermedades genéticas raras. (más…)

Laura se une a nuestra familia

Hoy, el mismo día de su cumpleaños, queremos dar la bienvenida a Laura, esta preciosa niña que desde ahora forma parte de esta gran familia. Laura, que vive en Toledo, cumple hoy siete años, y después de más de seis años de erróneos diagnósticos, la semana pasada sus padres recibieron el diagnóstico definitivo, realizado gracias al Programa de Casos No Diagnosticados del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), del Instituto de Salud Carlos III, en Madrid: una anomalía en...

La Asociación MEF2C en el acto de presentación del Deleste Festival

Ayer por la mañana, en los cines Aragón de Valencia, tuvo lugar la presentación oficial de la quinta edición del Deleste Festival. Durante este acto, Silvia Cholvi (mamá de Guillem), tuvo la oportunidad de explicar el objetivo de nuestra asociación ante la atención de todos los presentes, que una vez más nos mostraron un gran apoyo y cariño. (más…)

Tarde solidaria en el Teatro Raval de Castellón

Queremos agradecer a la compañía "Amigos del teatro" la maravillosa tarde que nos hicieron pasar ayer, en especial a Antonio Arbeloa Garcia, quien ideó esta bonita iniciativa. Enhorabuena por la magnífica obra "Balada de los tres inocentes", que nos mantuvo atentos durante casi dos horas y nos arrancó grandes carcajadas. ¡Sois unos artistas! Y por supuesto, gracias por vuestra generosidad y apoyo a nuestra causa. (más…)

Deleste Kids: Dani Miquel y Tardor pondrán la música en una mañana con fines solidarios por el MEF2C

Desde que naciera el festival Deleste, el Deleste Kids ha sido siempre una de las piezas clave. No en vano, suele ser un éxito de público. En esta quinta edición, de nuevo la organización vuelve a apostar por una jornada matutina -la del sábado 5 de noviembre- en la que el público familiar será el protagonista en la Rambleta (Valencia). Dani Miquel y Tardor serán los encargados de poner la música en directo en una cita que esta vez...