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La plantilla de balonmano del FC Barcelona nos manda su apoyo

Hoy queremos dar las gracias a la plantilla de balonmano del FC Barcelona por mostrar su apoyo a nuestra causa, especialmente a su capitán Víctor Tomàs y a los jugadores Valero Rivera, Raúl Entrerríos y Aitor Ariño por posar con nuestras camisetas solidarias. Es un orgullo que deportistas de este gran nivel, con gestos como este, ayuden a dar visibilidad a nuestra asociación y a sus objetivos. ¡Os agradecemos mucho este gran detalle campeones! (más…)

19 diciembre, 2016Por NoticiasLee mas...

El CEIP La Marina del Grao de Castellón organiza un mercadillo en favor de la Asociación MEF2C

Hoy queremos dar las gracias al CEIP La Marina del Grao de Castellón, que organizará esta tarde un mercadillo solidario cuyos beneficios irán destinados a nuestra causa. Este evento, coordinado por los padres del AMPA con el apoyo del Claustro, tendrá lugar a partir de las 17:15h en el patio infantil del colegio, y estará abierto a toda la población hasta las 19h. (más…)

15 diciembre, 2016Por NoticiasLee mas...

Transparencia en la búsqueda de nuestro único objetivo: un tratamiento para el Síndrome MEF2C

Cómo sabéis, últimamente es noticia diaria el caso de Nadia Nerea, que por desgracia ha tenido varias víctimas. Por un lado, todos los donantes que se sensibilizaron con la impactante historia de la pequeña y su familia. Por otra parte, las asociaciones de enfermedades raras como la nuestra que luchan diariamente por mejorar la calidad de vida de los afectados. Y por supuesto, la principal perjudicada es la pequeña Nadia, que ajena a toda la problemática podría quedar desamparada. ...

14 diciembre, 2016Por NoticiasLee mas...

El Dr. Stuart Lipton explica en un vídeo la importancia de su investigación

Hoy, tras una intensa semana en San Diego, emprendemos nuestro viaje de vuelta a casa, y lo hacemos con las maletas llenas de optimismo y con muchas ganas de seguir luchando por nuestros pequeños. El siguiente paso en la investigación es el ensayo de toxicidad del medicamento, para el cual se necesitan 500.000 dólares, los cuales estamos seguros que vamos a conseguir uniendo nuestras fuerzas con las del resto de familias afectadas, con vuestro apoyo y con el gran...

11 diciembre, 2016Por NoticiasLee mas...

El surfista Mike Coots compite en los ISA Worlds con nuestra pulsera solidaria

Ayer aprovechamos para hacer un poco de turismo por la ciudad, y nuestra sorpresa fue encontrarnos con "The World Adaptive Surfing Championship" (Campeonato del Mundo de Surf Adaptado), que se está disputando en La Jolla (San Diego) desde el 8 al 11 de diciembre. Tuvimos el gran placer de conocer a Mike Coots, el conocido surfista que en 1997 perdió una pierna debido al ataque de un tiburón mientras practicaba su deporte favorito. (NOTICIA) (más…)

9 diciembre, 2016Por NoticiasLee mas...