¡Buenas noches! Durante este fin de semana hemos participado de diversas actividades, en las que hemos tenido la oportunidad de dar a conocer nuestra causa y hemos notado el gran apoyo y colaboración de la gente. Como sabéis, nuestro fin es recaudar fondos para la investigación del Dr Lipton en California, porque como bien dice el lema de este año del Día Mundial de las Enfermedades Raras, "La Investigación es nuestra Esperanza". (más…)
Guillem es un fan de Pocoyó y, estimulado por estos dibujos, ha conseguido grandes avances. En esta ocasión el pequeño valiente ha conseguido desplazarse por si solo por primera vez. (más…)
Hoy queremos anunciaros otro de los eventos que tendrá lugar dentro de la semana de concienciación sobre las enfermedades raras. El próximo jueves 2 de marzo a las 19:30h en el Teatre Raval de Castellón, podréis asistir a una conferencia muy original y divertida organizada por el gran Sergio Ayala Climent, que en esta ocasión ha querido que sea solidaria con nuestra causa. El título es "BIENHUMORADOS" y tratará sobre el humor, el positivismo y el buenrollismo en los...
Hoy nos hace mucha ilusión anunciaros que desde hace un tiempo, en la localidad toledana de Argés, de donde es natural nuestra pequeña Laura, también se pueden adquirir nuestras pulseras solidarias. Le agradecemos al parque infantil Divertipark Argés por querer colaborar con esta esperanzadora causa convirtiéndose en un nuevo punto de venta. (más…)
Muy contentos de poder dar visibilidad a nuestra causa en televisión. Hoy a las 13:15h se vuelve a retransmitir la entrevista de Xavier Blasco a Amanda y Jesús, papás de Celia, en su programa Crono de TV Mediterráneo. La difusión es importantísima para estas enfermedades minoritarias. Gracias a todos los que nos estáis ayudando a llegar a más gente y a estar cada vez más cerca de nuestro objetivo: un tratamiento para el síndrome MEF2C. ¡Seguimos luchando! (más…)
Como sabéis, el día 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras, motivo por el cual vamos a realizar y a estar presentes en una serie de eventos durante las próximas semanas. (más…)
Ayer disfrutamos de una bonita jornada deportiva en el "5é Duatló Sprint Vila-real", en el cual estuvimos presentes con nuestro stand solidario, vendiendo nuestros productos y dando a conocer nuestro proyecto. (más…)
Hoy os mostramos el cartel definitivo para anunciar el evento que organizaremos el próximo 4 de marzo en la Pérgola de Castellón, del cual os hemos ido hablando en publicaciones anteriores. Queremos agradecer a Samuel Ruiz por estar siempre dispuesto a diseñar con ilusión toda nuestra cartelería. (más…)
¡Buenas noches! Hoy, muy ilusionados, os queremos contar que el pasado viernes 10 de febrero dimos un gran paso más hacia nuestro objetivo: un tratamiento para el Síndrome MEF2C. Como podéis ver en el justificante que os mostramos, 20.000 euros más se han destinado directamente a los laboratorios del Dr Lipton en el Scintillon Institute (San Diego, California). No sé si podéis imaginaros lo que sentimos cada vez que hacemos un envío, pero queremos transmitiros la alegría que tenemos...
Hoy queremos dar las gracias a Trivila por contar con nosotros para la celebración del "5é Duatló Sprint Vila-real". Estaremos presentes en la feria del corredor donde podremos hablar de nuestra causa y también montaremos el stand solidario con los productos de la Asociación, entre los cuales podréis encontrar nuestros artículos deportivos: camisetas de running y maillots de ciclismo. Todo lo recaudado irá destinado, como siempre, íntegramente a la investigación del Dr Lipton en California. Cada vez que alguien nos...
