Ayer por la tarde recibimos una gran acogida en el CEIP La Marina del Grao de Castellón. Los niños mostraron un gran cariño hacia Celia, incluso un grupo de alumnas le compraron un juguete con el que ha disfrutó toda la tarde. ¡Gracias por este bonito detalle! (más…)
Hoy queremos dar las gracias al CEIP La Marina del Grao de Castellón, que organizará esta tarde un mercadillo solidario cuyos beneficios irán destinados a nuestra causa. Este evento, coordinado por los padres del AMPA con el apoyo del Claustro, tendrá lugar a partir de las 17:15h en el patio infantil del colegio, y estará abierto a toda la población hasta las 19h. (más…)
Cómo sabéis, últimamente es noticia diaria el caso de Nadia Nerea, que por desgracia ha tenido varias víctimas. Por un lado, todos los donantes que se sensibilizaron con la impactante historia de la pequeña y su familia. Por otra parte, las asociaciones de enfermedades raras como la nuestra que luchan diariamente por mejorar la calidad de vida de los afectados. Y por supuesto, la principal perjudicada es la pequeña Nadia, que ajena a toda la problemática podría quedar desamparada. ...
Ya estamos de nuevo en casa tras un intenso y emocionante viaje, del que como ya sabéis, volvemos cargados de optimismo. Os seguiremos informando de nuevos detalles y novedades sobre la investigación. (más…)
Hoy, tras una intensa semana en San Diego, emprendemos nuestro viaje de vuelta a casa, y lo hacemos con las maletas llenas de optimismo y con muchas ganas de seguir luchando por nuestros pequeños. El siguiente paso en la investigación es el ensayo de toxicidad del medicamento, para el cual se necesitan 500.000 dólares, los cuales estamos seguros que vamos a conseguir uniendo nuestras fuerzas con las del resto de familias afectadas, con vuestro apoyo y con el gran...
Ayer aprovechamos para hacer un poco de turismo por la ciudad, y nuestra sorpresa fue encontrarnos con "The World Adaptive Surfing Championship" (Campeonato del Mundo de Surf Adaptado), que se está disputando en La Jolla (San Diego) desde el 8 al 11 de diciembre. Tuvimos el gran placer de conocer a Mike Coots, el conocido surfista que en 1997 perdió una pierna debido al ataque de un tiburón mientras practicaba su deporte favorito. (NOTICIA) (más…)
Hoy uno de nuestros pequeños valientes cumple 4 años. ¡Muchísimas felicidades Guillem! (más…)
Hoy tenemos muchas cosas que contaros. Como sabéis, ayer tuvimos la esperada visita con el reputado Dr. Stuart Lipton en sus laboratorios del Scintillon Institute de San Diego (EEUU), donde recibimos una gran acogida y estuvimos hablando con el doctor y su equipo durante más de dos horas. (más…)
La pequeña Celia y su familia emprendieron ayer un ilusionante viaje a San Diego para conocer personalmente al Dr. Stuart Lipton. Tras más de 24h de viaje y después de una escala en Filadelfia, ya se encuentran en la ciudad californiana, donde durante el día de hoy serán recibidos por este reconocido doctor. (más…)
La conocida ilustradora y pintora Paula Bonet ha querido sumarse a nuestra causa y ha tenido el gran detalle de regalarnos estos magníficos prints. Las obras de esta joven española, nacida en la localidad castellonense de Vila-Real y residente en Barcelona, están teniendo un gran éxito y su tercer libro 'La Sed' acaba de ser publicado. Muchísimas gracias Paula por tu enorme generosidad. No sólo admiramos tu talento artístico sino también tu calidad humana. Todos aquellos que estéis interesados en...
