Asociación MEF2C
La “Asociación Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C” nace en 2016 y es la primera asociación en el mundo para la concienciación e investigación sobre esta enfermedad. Hay muy pocos casos registrados, concretamente en España solamente se conocen hasta la fecha once niños con este diagnóstico. El hecho de haber encontrado a un médico e investigador en el Instituto Scintillon en San Diego (California) que está buscando tratamientos para este síndrome, ha impulsado a las familias de estos niños a la creación de esta asociación con el fin de recaudar fondos para financiar su investigación.
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